Voilà une éternité que je n'ai pas écrit sur RunAnnaLouRun.com ! Il faut dire que la forme n'était pas au rendez-vous... En effet, on m'a diagnostiqué en juin une forme sévère de la maladie de Basedow. Rassurez-vous, je vais TOUT vous expliquer :).
La maladie de Basedow, qu'est-ce que c'est ?
Les symptômes généraux de l'hyperthyroïdie sont listés ici.
Mes symptômes
Dans mon cas (hyperthyroïdie), j'ai essentiellement ressenti l'hyperthermie. C'est complètement dingue mais j'ai passé l'hiver en tee-shirt quand mes collègues portaient des pulls !
J'avais également tout le temps faim, ce qui a entrainé, inexorablement une prise de poids (+10 kg wahou). Drôle de sensation d'avoir avalé un plat de pâtes et d'avoir encore faim 1h plus tard...
J'ai remarqué aussi avoir tout le temps la sensation que mes jambes grattaient. Je perdais beaucoup mes cheveux, avais des crampes et toussais comme une perdue (le goitre m'empêchant de respirer correctement).
Au niveau du comportement, j'étais beaucoup plus énervée qu'à l'habitude. Étant d'un naturel speed, je suis devenue complètement chiante, il faut le dire (mais ce n'est pas de ma faute, c'est la thyroïde hihihi). J'ai noté d'importantes pertes de mémoire et un trouble certain de la concentration... Impressionnant ! Heureusement pas de dépression, je garde toujours un bon moral (même sans course à pied).
Côté cardiaque, mon principal problème a été la tachycardie pendant plus de 6 mois... Mon cardio Garmin ayant fait de jolies pointes de FC à plus de 210 bpm. A ce stade là on peut bien sûr en crever, mais j'ai pu constater que j'étais une warrior et que mon cœur en avait encore sous le pied !
Le symptôme le plus important de cette maladie a été, chez moi, la modification progressive de mes yeux.
Celle-ci s'est faite sur plusieurs mois... Beaucoup de personnes de mon entourage l'ont remarquée, sans oser me le dire (à part ma copine infirmière qui a été la première à détecter le problème). Même mon médecin traitant n'y a vu que du feu et pourtant c'était flagrant (cf. photo ci-dessous). Mes yeux sont devenus exorbités et gonflés au dessus et au dessous. Bye bye les yeux de biche, bonjour les yeux de lapin !
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| En haut : avec Basedow / En bas : mes yeux "normaux" avant d'être malade |
Diagnostic
Ma maladie a été détectée en juin, mais les premiers symptômes sont apparus, de mémoire, en décembre 2013 / janvier 2014. Malheureusement mon médecin traitant n'avait rien vu... C'est le médecin du lundi - mardi qui a trouvé ce que j'avais, sans hésiter le moindre du monde ! J'ai donc dû faire de nombreux examens : prises de sang hebdomadaires, échographie de la thyroïde, radio, IRM, examens ophtalmiques et orthoptiques, etc.
Une fois le diagnostic posé j'ai débuté une nouvelle vie : celle du malade longue durée.
Traitement
Traitée au Thyrozol 40 mg pendant plus d'un mois, je suis alors passée en hypothyroïdie. Le traitement était tellement costaud qu'il m'a physiquement à plat et m'a fait prendre quelques kilos. Les doses ont été ajustées au fur et à mesure, pour finalement être à 5 mg aujourd'hui.
En concertation avec ma super endocrinologue de l'hôpital d'Annecy, j'ai accepté l'option hospitalisation et corticoïdes. Il s'agit d'un protocole Européen, appelé EuGoGo, qui recommande, dans certains cas, une corticothérapie au long cours afin de traiter l'ophtalmopathie Basedowienne (la réussite étant à peu près de 50%). Je suis également suivie à l'hôpital Neuro Cardio de Lyon, qui compte des spécialistes de cette maladie.
J'ai donc débuté en août une cure de corticoïdes en intraveineuse, à l'hôpital d'Annecy. Cela consiste à passer un jour par semaine à l'hôpital et ce pendant 12 (très longues) semaines. Durant cette journée, on pratique de nombreux examens : prises de sang et pose d'un cathéter auquel sera relié une poche de corticoïdes (bolus de Solumédrol, 6 x 500 mg et 6 x 250 mg).
Il y a une semaine j'ai terminé les séances de corticothérapie... Ouf ! Je commençais à sérieusement fatiguer et mes veines sont devenues de plus en plus dures à piquer. Entre la veine qui claque, celle qui est transpercée, l'autre qui décide de rouler au dernier moment, on ne s'en sort plus. Heureusement que les infirmières de l'hôpital d'Annecy ont été HYPER sympas, on a bien rigolé, ce qui m'a fait oublier mes misères de junky et mes bras tous bleus.
Sport & basedow
J'ai été contrainte d'arrêter toute forme de sport et d'effort début juin. Imaginez RunAnnaLouRun sans sport... C'est comme Bernard sans Bianca, un camé sans sa dose quotidienne, Tintin sans Milou, bref c'est à la limite de l'impensable ! Et bien, il a fallu s'y résoudre. La priorité était de me soigner et de mettre mon organisme au repos forcé. En effet, continuer le sport à l'intensité où je le pratiquais pouvait être dangereux pour les organes vitaux (la thyroïde chamboule tout) et pour ma guérison.
Un des effets de bord de la maladie étant la fonte musculaire, j'ai perdu beaucoup de muscle... Adieu les abdos et les fesses en béton ! Il faudra tout reconstruire et repartir de zero, dès que ça ira mieux.
Je suis donc en abstinence sportive depuis le 3 juin 2014. #manque #manque #manque
La suite
5 mois après avoir été diagnostiquée je ne suis pas toujours guérie ni vraiment stabilisée, mais je me sens mieux ! Les symptômes que je ressens sont essentiellement liés à la corticothérapie au long cours : baisse des défenses immunitaires, grosse fatigue, carences, etc.
On estime d'ailleurs la durée du traitement de l'hyperthyroïdie à 18 mois, pour ensuite évaluer ou non la guérison. Dans mon cas, celle-ci est plutôt mal engagée (risque important de rechute), c'est pourquoi le médecin a proposé une thyroïdectomie. Ce nom barbare signifie "couik on te la coupe, cette fichue thyroïde". On m'enlèverait donc la thyroïde début 2015. Cette opération assez courante laisse une jolie cicatrice au milieu du cou et nécessite la prise d'un traitement à vie, mais au moins... plus de Basedow (pow polopopopowww) !
On estime d'ailleurs la durée du traitement de l'hyperthyroïdie à 18 mois, pour ensuite évaluer ou non la guérison. Dans mon cas, celle-ci est plutôt mal engagée (risque important de rechute), c'est pourquoi le médecin a proposé une thyroïdectomie. Ce nom barbare signifie "couik on te la coupe, cette fichue thyroïde". On m'enlèverait donc la thyroïde début 2015. Cette opération assez courante laisse une jolie cicatrice au milieu du cou et nécessite la prise d'un traitement à vie, mais au moins... plus de Basedow (pow polopopopowww) !
Concernant les yeux, j'éviterai la radiothérapie et la décompression orbitaire, qui sont des pratiques pas très funky. A la place, j'aurai droit à une chirurgie réparatrice des paupières, histoire de retrouver un regard à la Kim Kardashian. Mais ce n'est pas encore sûr à 100% et c'est plutôt prévu pour 2016.
Sinon j'ai perdu 7 kg sur les 10 pris... Et mes yeux sont bien moins exorbités qu'en juin dernier. Donc no worry, il me reste encore un peu de sex-appeal. :-)
Voilà maintenant vous savez tout ! Je vous dis à très vite pour vous donner des nouvelles qui seront, je l'espère, plus réjouissantes.
♥♥♥
Sinon j'ai perdu 7 kg sur les 10 pris... Et mes yeux sont bien moins exorbités qu'en juin dernier. Donc no worry, il me reste encore un peu de sex-appeal. :-)
Voilà maintenant vous savez tout ! Je vous dis à très vite pour vous donner des nouvelles qui seront, je l'espère, plus réjouissantes.
♥♥♥
Liens sur la maladie de Basedow :
- EUropean Group On Graves' Orbitopathy - http://www.eugogo.eu/
- Blog d'une énième Basedow Girl - http://basedowgirl.wordpress.com/
- Les symptômes généraux de la maladie de Basedow - http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/maladie-basedow/quest-ce-que-cest
- Récemment dans l'actualité : Servane Excoffier ne prendra pas la mer dans le cadre de La Route du Rhum. En cause, la maladie de Basedow dont elle atteinte - http://www.routedurhum.com/fr/s03_actualites/s03p02_detail_actualite.php?actu=187
- Forum français sur les maladies de la thyroïde - https://www.forum-thyroide.net/
Vraiment pas top ce mauvais plan sur 12 semaines !
RépondreSupprimerBon courage pour la suite. C'est un ultra, mais je suis sur que tu seras finisher ;)
Oui c'est un sacré plan !! En revanche, les corticoïdes c'est vraiment du dopage et encore plus en intraveineuse. On se sent euphorique, un peu speed, et cela enlève tous les maux... Bon, il y a aussi des tonnes d'effets secondaires. Mieux vaut être clean :).
Supprimertu peux pas en garder 2 ou 3 seringues pour après ? :)
SupprimerAhah je ne suis plus très motivée pour me faire piquer... Par contre je peux peut-être essayer sur toi ? Je rêve d'essayer de poser un cathéter hihi. ;)
SupprimerOn s'était contacté par mail il y a quelques temps et je suis désolée de ce qui t'arrive. J'espère que tu pourras vite te rétablir et reprendre le sport. Bon courage !
RépondreSupprimerhttp://fitnesstory.wordpress.com/
Merci pour ton message !
SupprimerPffff y'a rien de plus précieux que la santé!
RépondreSupprimerBon courage Anna-Lou après ce que je viens de lire, t'es une battante, le sport est un super moyen pour développer ces qualités là! Venga venga!!
Merci pour les encouragements Mathieu !!
SupprimerTu vas arriver au bout tôt ou tard ;)
RépondreSupprimerContinue à être aussi courageuse !
Bonjour,
RépondreSupprimerOn se "follow" sur twitter :-) (@lameraboire) alors je me permets de partager mon expérience avec toi. J'ai la même maladie, diagnostiquée il y a 6 ans maintenant. Mon médecin traitant n'avait rien vu, et ce malgré mes nombreuses consultations et des antécédents familiaux (ma maman)... J'avais des symptômes diffus, très chaud ou très froid, des palpitations, de la fatigue... la liste est longue ! j'ai consulté deux acuponcteurs, je cherchais une solution à mes symptômes jusqu'au jour où la médecine du travail a mis le doigt de dessus. Je venais de subir un choc psychologique, c'est sans doute ce qui m'a valu des résultats d' analyse très très mauvais.
Bref, j'essaie de résumer un peu, cela fait 6 ans que je suis suivie et prends du néomercazole 5 mg, (le médicament que tu prends je l'ai pris cet été quand il y a eu une rupture de stock du mien, je l'ai pris 15 jours et il m'a donné des palpitations H24)... Du coup j'en suis revenue au néomercazole.
J'en viens au fait, ces derniers mois j'ai rechuté sans le savoir, les symptômes sont revenus, j'ai un peu fait l'autruche. J'ai subi pas mal de stress, comme un déménagement à Lyon, ceci explique peut être cela.
Les résultats sanguins ne sont pas bons, ma nouvelle endocrino m'a parlé de l'opération, car après 6 ans de traitement et deux tentatives d'arrêt, j'ai chaque fois rechuté. C'est un peu une hérésie d'être restée 6 ans sous traitement m'a t-elle dit, pour info, je n'étais pas suivie à l’hôpital d'Annecy mais en cabinet... Je ne veux plus des symptômes et je suis prête à cette alternative, l'opération, pour en finir avec cette maladie.
J'ai fait pas mal de contre-performances ces derniers mois, maxi race en équipe, petit lut by night, j'ai terminé oui, mais dans un état d'épuisement total.
Je comprends pourquoi maintenant, je n'aurais jamais imaginé rechuter.
Depuis je LUT, c'est régime sec côté running, inutile de faire subir çà à mon corps... Je sais que c'est temporaire et que dans quelques petits mois, je pourrais à nouveau chausser les baskets !
Bon courage pour le traitement, et oui, tu as le droit d'être chiante ;-) on est parfois chamboulé sans comprendre pourquoi...
Coucou Eve, je viens aux nouvelles... Comment vas-tu ? As-tu une opération de prévue ?
Supprimerhttps://www.youtube.com/watch?v=5BKmcFHA4Yg cancer de thyroide
RépondreSupprimerCoucou, je viens de lire vos expériences qui me montre que je suis pas seule. J ai 26ans on m'a découvert cette maladie il y a 6 mois, même symptômes que vous tachycardie... On m'a mis sous neomercazole 40mg et maintenant en plus levothyrox. Les symptômes on disparu mais mon humeur est complètement instable. Ça me pourri ma vie. Un jour je pleure, un jours je suis odieuse avec mon fiancé. Je parle mal au personne je m en rend compte mais après. J ai beau dire que c est la maladie les personnes ne comprenne pas ou plus. J ai l impression de m'éloigner de plus en plus des personnes qui m entourent. C'est plus fort que moi. Mais plus je m éloigné plus je me sens mal je sais plus quoi faire. Je cherche de l aide mais je ne sais pas vraiment ou?
RépondreSupprimerCoucou, je viens de lire vos expériences qui me montre que je suis pas seule. J ai 26ans on m'a découvert cette maladie il y a 6 mois, même symptômes que vous tachycardie... On m'a mis sous neomercazole 40mg et maintenant en plus levothyrox. Les symptômes on disparu mais mon humeur est complètement instable. Ça me pourri ma vie. Un jour je pleure, un jours je suis odieuse avec mon fiancé. Je parle mal au personne je m en rend compte mais après. J ai beau dire que c est la maladie les personnes ne comprenne pas ou plus. J ai l impression de m'éloigner de plus en plus des personnes qui m entourent. C'est plus fort que moi. Mais plus je m éloigné plus je me sens mal je sais plus quoi faire. Je cherche de l aide mais je ne sais pas vraiment ou?
RépondreSupprimerBonjour Lucile,
SupprimerJe suis désolée d'apprendre que tu rencontres des difficultés et que tu vis mal cette fichue maladie. Il va falloir t'armer de patience car le traitement peut être très long. Si jamais tu as besoin d'un soutien extérieur, n'hésite pas à demander à ton endocrino si elle connait un bon psy. Cela peut être une bonne manière de gérer les sautes d'humeurs.
Courage !
Anna-Lou
Bonjour,
RépondreSupprimerEn lisant ton article je me suis totalement reconnue.. Voila 3 mois que j'ai été diagnostiquée pour la maladie de Basedow. Au fil des jours je voyais mon œil droit grossir, c'est ce qui a mis la puce à l'oreille à mon médecin traitant. Je suis en pleine série de bolus de solumédrol à 500mg une fois par semaine ou une fois toute les deux semaines suivant mon état de fatigue. Pour le moment je dois dire que ce traitement est plutôt hyper efficace, mon exophtalmie à complètement disparue ou presque et le thyrozol 10mg semble également me convenir. Cependant j'ai le droit à tous les effets secondaires du solumedrol ou presque ... J'ai récemment attrapé un ulcère à l'estomac, mon bilan hépatique est mauvais, je suis tout le temps fatiguée, les courbatures je n'en parle même pas.. et plus beaucoup d’énergie pour le sport .. Je n’impose quand même d'aller a la salle au moins 2 fois par semaine et pour le moment je tiens le coup. Pour ce qui est du régime sans sel et sans sucre imposé par la prise de corticoïdes, c'est vraiment dur à certains moments et le moral est assez changeant du coup. En tout cas, juste un petit mot pour te remercier et te dire que ton témoignage m'a aidé, je me sens un peu moins seule dans cette galère.. Avoir une maladie auto-immune à 23 ans et même à n'importe quel âge, ce n'est vraiment pas évident tout les jours... A la fin de ta série de bolus, dans quel état de forme général étais-tu? J'ai encore 7 bolus à faire et j'ai peur que plus les bolus s'enchainent, plus les effets secondaires se feront ressentir..
Margot
Coucou Margot,
SupprimerMerci pour ton message, je suis contente que mon témoignage t'ait aidé d'une quelconque manière et suis désolée d'apprendre que tu traverses ces moments difficiles que j'ai bien connus.
J'avais vraiment stoppé le sport durant les bolus de solumédrol et, si tu es fatiguée, tu devrais peut-être en faire de même. C'est un gros chamboulement pour le corps d'avoir la thyroïde complètement déréglée et en plus les bolus, essaye de te ménager ou de faire des sports doux (yoga, pilates, ?). Fais ce qui te fait plaisir, mais surtout ne te t'impose rien... Tu as déjà beaucoup de choses qui s'imposent malgré toi !! Avec la maladie de Basedow il faut apprendre la patience et le lâcher-prise. C'est une maladie au long cours, mais c'est déjà top si les bolus fonctionnent bien chez toi. De mon côté ça avait été très progressif et pas vraiment flagrant puisque j'ai dû me faire opérer derrière.
J'ai plutôt bien vécu le régime sans sel et sans sucre, car je mange pas mal de produits frais, mais j'avoue que le fromage m'a terriblement manqué pendant ces 3 mois. J'ai été très fatiguée pendant la cure de corticoïde, avec pas mal de crampes, mais je ne sais pas si cela était dû au solumedrol ou à ma thyroïde difficile à stabiliser. Globalement j'avais quand même un peu gonflé, 1 an après je retrouve une tête présentable. C'est pas trop tôt !
Je te laisse mon mail runannalourun (at) gmail.com
Bien à toi et courage !!
Anna-Lou
quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose l'etat de mes yeux aussi (exobité vision double poche sous un oeil que je devrai me faire retirer par une operation). mais dans tout ca vous avez eu de la chance mon endocrino m'a prescris du thyrozole que vous avez bien supporte moi il m'a depclanché un tres grosse reaction allergique debouchant sur une applasie medulaire douloureuse .
Supprimerbonne continiation
quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose l'etat de mes yeux aussi (exobité vision double poche sous un oeil que je devrai me faire retirer par une operation). mais dans tout ca vous avez eu de la chance mon endocrino m'a prescris du thyrozole que vous avez bien supporte moi il m'a depclanché un tres grosse reaction allergique debouchant sur une applasie medulaire douloureuse .
Supprimerbonne continiation
quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose l'etat de mes yeux aussi (exobité vision double poche sous un oeil que je devrai me faire retirer par une operation). mais dans tout ca vous avez eu de la chance mon endocrino m'a prescris du thyrozole que vous avez bien supporte moi il m'a depclanché un tres grosse reaction allergique debouchant sur une applasie medulaire douloureuse .
Supprimerbonne continiation
bonjour,
Supprimerje viens de lire vos messages, pour moi tout a commence il y a 4 ans traitement par bolus de corticoïdes sur dijon un peu d'amélioration mais obligée de subir une décompression orbitaire a lyon l'opération s'est très bien passée pas douloureux ensuite opération des paupières mais entre temps 1 œil est ressorti légèrement et la nuit mon œil pleure j'ai de nouveau rdv pour une nouvelle opération d'une paupière. je commence a désespérer de retrouver mes yeux d'avant car en plus j'ai toujours beaucoup d'anticorps
bon courage a toutes